Hoy nuestro #cafeHUGES nos lo tomamos con Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, dando voz a los pacientes, ya que estos son también claves en el proceso de humanización de la gestión.

1 ¿Qué es para Ud la humanización?

Para mi, como paciente, la humanización de la asistencia sanitara sería poder conseguir que los profesionales (aquí incluyo a todos aquellos que tienen relación con el enfermo y sus familiares, no solo médicos y enfermeras, también administrativos, auxiliares, celadores, personal de limpieza, etc…) que nos atienden en cada momento lo hiciesen teniendo en cuenta nuestras circunstancias personales y de forma tan natural como:

• Le gustaría que fuese tratado su mejor amigo o el mismo si fuese el paciente
• Si es una persona mayor, como le gustaría que fuese tratado su padre o su madre
• Si es una persona joven, como le gustaría que fuese tratado su hermano o un familiar muy cercano
• Si es un adolescente o un niño, con el cariño y la ternura que desearía que tratasen a su propio hijo

2 ¿Tiene alguna experiencia personal en el mundo de la humanización de la sanidad?

Creo que mi mayor experiencia proviene del mundo de las asociaciones de pacientes y de mi vinculación a este movimiento, tuve la fortuna de coincidir como compañera de proyectos y de enfermedad con Albert Jovell en la época de la evolución del asociacionismo de pacientes en nuestro país y fue una época entrañable de aprendizaje y comprensión de todo aquello que, como pacientes y familiares, estábamos necesitando. Todos los conocimientos tecnológicos y científicos ya estaban, y continúan estando con sobresaliente; pero no iban, ni van, acompañados del humanismo y la compasión que las personas necesitamos en esos momentos de vulnerabilidad que nos marcan cuando estamos enfermos.

Más recientemente, en el año 2017 fui patrona fundadora de una fundación para la humanización de la asistencia sanitaria, pero abandoné el proyecto 11 meses después de su creación, mi realidad percibida en torno a lo que allí se hacía como “humanización” distaba mucho de lo que yo pensaba, a mi entender primaba más el negocio y el beneficio de algunos sobre el cumplimiento de los fines para los que fue creada la institución.

3 ¿Como humanizaría el mundo de la gestión?

Probablemente estemos hablando de algo muy difícil, la complejidad de nuestras instituciones y la dificultad para cambiar estructuras no son tarea fácil, pero puede hacerse.

Yo apostaría en primera instancia por algo económicamente fácil de incorporar, aunque no tan fácil de integrar, y es contar con la voz de los pacientes dentro de los sistemas de gestión. Se trata de una apuesta para las instituciones, pero también para las organizaciones de pacientes, unos y otros debemos reciclarnos, evolucionar y encontrar ese espacio común donde poder trabajar juntos.

4 ¿Opina que los valores y la ética van de la mano a la hora de re-humanizar la organización?

Me parece imposible concebir la humanización sin integrar valores y ética, yo apostaría por los valores éticos como guías que regulen la humanización de las organizaciones. Sin valores como justicia, libertad, respeto, responsabilidad, integridad, lealtad, honestidad y equidad, entre otros, no se puede entender una organización basada en el respeto al ser humano.

5 ¿Dónde debe iniciarse la humanización?

Sin lugar a dudas la humanización debería ser parte de la formación del ser humano, por tanto, debería empezar en el seno familiar, continuar en la escuela y en la universidad más tarde y estar integrada en el desarrollo profesional de todas las personas, sólo desde la educación continua en todas las etapas de nuestra vida podemos asimilar como natural cualquier valor como es el de la humanización, realmente debería formar parte natural y estar integrada en todas las facetas de nuestra vida, seguramente tendríamos, además de una mejor sanidad, un mundo mejor.

6 ¿Conoce a algún personaje histórico que fuera humanizador?

Ha habido muchos y nos han dejado grandes enseñanzas, hablamos de humanización muchas veces como si estuviésemos descubriendo algo nuevo, pero a lo largo de la historia hemos tenido a grandes humanistas, Hipócrates
en el siglo V a.C. ya decía “Si no puedes hacer el bien, por lo menos no hagas daño”; Maimónides en el siglo XII “El hombre disfruta la compañía de sus amigos en los tiempos de prosperidad y salud; necesita de ellos en las horas aciagas; le acompañan y asisten cuando se hace viejo y le faltan las fuerzas”; Philippe Pinel en el siglo XVIII “Propugnaba la humanización del trato que se daba a los enfermos mentales eliminando, como primera medida, su encadenamiento a las paredes. Consideraba posible la recuperación de un amplio grupo de los “alienados” a partir del tratamiento moral”; en los siglos XIX y XX Albert Schweitzer decía “La ética no es otra cosa que la reverencia por la vida”; Francis Peabody sintetizó su vida de clínico con la palabra “care” (cuidado), decía que “El secreto del cuidado del paciente consiste en preocuparse del paciente”; el neurólogo y psiquiatra austríaco Viktor Frankl nos enseñó que “Cuando nos hallamos en la problemática de no ser capaces de cambiar una situación, nos enfrentamos al enorme desafío de cambiarnos a nosotros mismos”; ya en los siglos XX y XXI D. Pedro Laín Entralgo “transformó el paciente en “ser humano” y la relación médico-paciente en una relación entre personas (interhumana e interpersonal); y, aunque ya lo he mencionado anteriormente, no puedo dejar de mencionar a Albert J. Jovell, fue un gran compañero e inspirador de todas las actividades que hicimos juntos y también he podido recoger una buena parte de su legado, muy anticipado a su tiempo y con una mente privilegiada supo dejarnos la inquietud de por dónde deberíamos movernos para conseguir que los profesionales sanitarios se sintieran bien con afirmaciones como esta “Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio”

7 Por su experiencia como paciente y representante de una asociación de pacientes como cree que debería enfocar el Proyecto HUGES sus actividades?

Me gustaría mucho llegar a ver a los pacientes, representados por las asociaciones que los integran, formando parte de los órganos decisores que tienen algo que decir que les concierna. Para decirlo de una forma fácil de entender que no hubiese ninguna decisión referida a los pacientes sin contar con nosotros. Tenemos un largo camino que recorrer, en nuestro país el asociacionismo lleva muchos años de retraso con respecto a otros países, como por ejemplo los anglosajones, nuestra propia cultura, nuestra democracia reciente (porque cuarenta y una años no son suficientes para mover mentalidades) y nuestras estructuras y formación requieren muchos cambios.

 

¿Qué es GEPAC?

GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer, creado el 1 de septiembre de 2010, es una organización independiente sin ánimo de lucro formada por 100 organizaciones de toda España. 

Desde nuestra propia experiencia como pacientes con cáncer, exponemos nuestras demandas y necesidades a los diferentes agentes sociales vinculados a la atención oncológica y trabajamos activamente para lograr la normalización del cáncer. 

Nuestros principales objetivos son:

• Representar los intereses de los pacientes con cáncer y sus familias.
• Fomentar la cooperación entre las diferentes organizaciones de pacientes con cáncer de nuestro país.
• Hacer que el cáncer ocupe un lugar prioritario en las políticas sanitarias españolas.
• Velar para que los pacientes con cáncer de nuestro país tengan acceso a las mejores pruebas diagnósticas y tratamientos.
• Contribuir a cambiar o crear leyes que aseguren la atención de las necesidades de los pacientes con cáncer.
• Promover la investigación sobre la realidad de los supervivientes al cáncer.

 

Para alcanzar lo anteriormente descrito, los proyectos e iniciativas de GEPAC se sustentan en tres pilares: 

• Garantizar una atención integral del paciente oncológico.
• Lograr la normalización social del cáncer.
• Facilitar información útil y supervisada por profesionales sanitarios.

Acceso a la web de GEPAC

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer ofrece los siguientes servicios:

• Atención social: tiene como objetivo orientar y ayudar a los pacientes y familiares a solucionar las dudas que aparecen en el ámbito de los recursos sociales, bajas laborales, legislación sanitaria y sistema sanitario español.
• Atención psicooncológica: el diagnóstico de un cáncer provoca un impacto en la vida de las personas que afecta a todos los niveles. Las repercusiones emocionales ante una situación que preocupa, que genera impotencia y miedo son habituales, por lo que se generan diferentes necesidades psicológicas. Desde GEPAC ofrecemos apoyo psicológico a afectados por la enfermedad y a sus allegados. 
• Asesoramiento jurídico: ofrecemos asesoramiento en el ámbito jurídico a pacientes oncológicos y a sus familiares a través del gabinete de Fidelity Consulting, un despacho de referencia con el que hemos firmado un convenio de colaboración.
• Asesoramiento oncoestético: después del bienestar físico y emocional, uno de los aspectos que más preocupan a los pacientes es la apariencia física. El objetivo de este servicio es proporcionar pautas básicas y soluciones sencillas para minimizar los posibles cambios que pueden aparecer en la piel debido al tratamiento médico y facilitar información referente a productos y tratamientos estéticos que ayudan en el cuidado de la piel.
• Rehabilitación física: contamos con un programa de rehabilitación física que atiende a pacientes oncológicos y ofrece clases de acuerdo a sus necesidades. Estas son impartidas por un equipo de instructores especializados. 
• Información médica: a través de guías sobre patologías y medicamentos orientamos a pacientes y familiares durante el proceso oncológico.