Jefe del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario Vall d’Hebron, profesor asociado de pediatría en la Universidad Autónoma de Barcelona y director del Máster en Neonatología de la misma universidad.

Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), especializado en Pediatría vía MIR. Doctor por la UAB siendo Premio Extraordinario de Doctorado.  Máster en Gestión Clínica en la UOC.

Profesor asociado de Pediatría en la UAB.  Estoy acreditado en Neonatología por la Sociedad Española de Neonatología y llevo 30 años de experiencia en esta especialidad. Nunca serán suficientes.

Autor de artículos y ponencias en revistas y congresos nacionales e internacionales.

Miembro de la Red SAMID, del Grupo de Investigación en Crecimiento y Desarrollo y de Neonatología del Instituto de investigación del Hospital Universitario Vall d’Hebron (VHIR).

De pequeño quería ser médico, de joven pediatra y de menos joven me enamoré de la neonatología. Disfruto y aprendo cada día con la docencia. Junto a mi familia y la montaña son los pilares de mi vida.

Mi gran objetivo es ser feliz con lo que hago.

1 ¿Qué es para Usted la humanización?

En el campo de la salud es pensar COMO y PARA el paciente y su familia.

Es fusionar la alta tecnología, como tratamiento y prevención de una enfermedad, con el conocimiento de las inquietudes y necesidades del paciente como persona, y en nuestro caso, y muy importante, con las inquietudes y necesidades de la familia.

Es crear esta visión holística del paciente con la participación de la ciencia y la inclusión de su familia como elementos básicos para alcanzar la curación ó mejoría en su salud.

Para esta creación es necesario, ver, mirar, oír, escuchar, ser humildes y tener la ilusión y la fuerza para empezar un proyecto de mejora, de cambio.

2 ¿Tiene alguna experiencia personal en el mundo de la humanización de la Sanidad?

Soy pediatra-neonatólogo, responsable de un Servicio que atiende a los pacientes más vulnerables, acompañados de familias angustiadas. Puedo afirmar que todos los profesionales del Servicio de Neonatología llevamos la humanización en nuestros genes. Pongo algunos ejemplos:

*Nuestros neonatos se les llama por su nombre, que está colgado en la cuna con letras cosidas a mano en tela. Lo llamamos “Las letras de Rita”, una recién nacida que estuvo ingresada por prematuridad en nuestro Servicio y que se llamaba Rita. Su madre puso su nombre en la cabecera de la incubadora con letras cosidas.

Al cabo de poco tiempo todos los compañeros del box tenían su nombre con las letras cosidas. Después todos los neonatos ingresados. Actualmente disponemos de unas abuelas, abuelos y voluntarios que no han tenido ninguna relación con el servicio y que nos proporcionan cientos de letras para nombrar a nuestros neonatos. Incluso yo tengo mi nombre con “letras de Rita” cuando estuve ingresado, el mejor regalo que me hicieron en esa dura época.

*Si visitáis nuestro Servicio de Neonatología os daréis cuenta que a pesar de la complejidad de nuestros pacientes neonatales, se transmite tranquilidad, silencio, se reduce el estrés lumínico y sonoro, la madre, ó el padre, están en canguro con su hijo, que las familias están integradas en el cuidado del recién nacido conscientes que progresivamente irán adquiriendo un mayor protagonismo. Ah, por cierto, nos hemos atrevido a retirar la ventilación invasiva, retirar el tubo endotraqueal, en brazos de los padres.

*En la familias también hay hermanos, habitualmente menores, que sufren por qué no entienden que no esté su hermano menor en casa. Al verlo, oírlo, escucharlo tuvimos la ilusión y fuerza para diseñar el “proyecto hermanos”, donde una psicóloga y una enfermera realizan un taller en el que exponen lo que se van a encontrar cuando entren a verlo (incubadoras, sondas, respiradores, monitores). La cara y el sentimiento que expresan cuando se encuentran a su pequeño hermano es una explosión de sentimientos y alegría contenida.

*Grupos de duelo, donde los profesionales y las familias comparten los sentimientos de la pérdida de un ser querido

Estos son cuatro ejemplos, pero tengo que resaltar que cada día puedo tener una experiencia personal en la humanización de la sanidad si veo, miro, oigo, escucho y tienes la suficiente humildad de aprender cosas nuevas de los demás (profesionales, familias, pacientes).

También detecto que la humanización se contagia. Las abuelas y voluntarios de las letras se contagiaron. Las visitas externas que vienen a ver al servicio se contagian. Es fabuloso que se contagie la humanización.

A nivel muy personal, te das cuenta de la gran labor que hacen las auxiliares y enfermeras de críticos de adultos, tu cuerpo está en sus manos. Siempre, lo primero que hacía era saber cómo se llamaban, es el contagio de mi Servicio. De la misma forma, la tierna dependencia que tienes de los profesionales que te cuidan por una enfermedad crónica. Sus actitudes y palabras curan el doble que el mejor fármaco.

3 ¿Cómo humanizaría el mundo de la gestión?

Gestionar, gestionan todos los profesionales de salud. Con diferentes niveles pero todos. Ya podemos diseñar una estrategia de humanización en un despacho, que si al llevarla a cabo no la desarrollan todos los que pertenecemos a la organización, se quedará en bonitas letras en un papel.

Por lo tanto, todos los niveles en la gestión han de tomar conciencia. Conciencia que nuestro centro es el paciente y su familia, nuestra razón de ser.

En todos los niveles de gestión tendremos que ver, mirar, oír, escuchar, ser humildes y actuar si detectamos proyectos que puedan mejorar el bienestar de nuestros pacientes y sus familias. También a los profesionales de la institución. Cuidar al cuidador para cuidar mejor. La gestión ha de ser un elemento facilitador y formar parte de las decisiones.

Dos herramientas claves para humanizar el mundo de la gestión en general son la comunicación y la formación. Presentamos un proyecto en INNOBICs y que fue aceptado por los gestores del ICS (sensibilidad con la humanización). Nos ha facilitado el poder mostrar y formar en nuestro modelo de cuidados centrados en el desarrollo del recién nacido, NIDCAP y la inclusión de la familia a todos los hospitales del ICS que tuvieran unidades de neonatología. Formamos sus profesionales en este concepto de cuidado y de humanización.

4 ¿Opina que los valores y la ética van de la mano a la hora de rehumanizar la organización?

Evidentemente que han de ir de la mano. No hay ética sin valores ni valores sin ética. Como una gran organización, puedes describir unos valores, pero estos son también individuales, como persona. La Ética es común a todos. Unificar en todos los individuos que forman parte de la organización los valores y ética hace incrementar su fortaleza. Esta fuerza empujará a seguir humanizando y mejorando la organización.

5 ¿Dónde debe iniciarse la humanización?

Como neonatólogo, desde la época fetal, por lo tanto desde el principio y desde abajo del todo hasta arriba del todo. Incluso antes de que pueda aparecer la necesidad de humanizar. Si planifico un cambio me planteo como podrá afectar al bienestar del paciente, de los profesionales y de la organización.

6 ¿Conoce algún personaje histórico que fuera humanizador?

En el mundo de la Neonatología ha habido revoluciones. El surfactante ó la ventilación invasiva sincronizada son dos ejemplos. En la actualidad estamos en la revolución de los Cuidados Centrados en el Desarrollo y la inclusión de la familia como elemento clave en los cuidados de salud de los neonatos ingresados en nuestras unidades. La humanización global fusionada con la alta tecnología y complejidad de nuestros vulnerables pacientes. Llevamos años trabajando y mejorando este cambio de modelo incluso podemos exportarlo como docentes a otras unidades neonatales ya que somos un centro acreditado para la formación de NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program).

Quien inició esta nueva revolución en la neonatología es: Heidelise Als, doctora en psicología, es profesora de psicología de la Universidad de Medicina de Harvard (Boston, Massachussets).

Se ha dedicado a la investigación sobre la organización del comportamiento del recién nacido, especialmente del prematuro o del recién nacido de alto riesgo. Ella comenzó a hablar del impacto de las experiencias sensoriales sobre el sistema nervioso central inmaduro, cuando este es cuidado fuera del útero porque nace antes de término; Sugiriendo que el entorno en el que se encuentra el neonato puede condicionarle una alteración en el desarrollo al estar sometido a experiencias sensoriales inesperadas o excesivas.

El programa NIDCAP es un modelo de cuidados centrado en el desarrollo que se basa en el análisis del comportamiento de cada niño. Ella describió las conductas del prematuro, permitiendo así que los cuidadores (padres y profesionales) podamos comprender las necesidades de estos recién nacidos y poder adaptar los cuidados. Sus estudios han contribuido al cambio de modelo (a un modelo centrado en el niño y en la familia) que se ha producido en muchas UCIs neonatales en todo el mundo; donde no solo se vela por la supervivencia del prematuro sino por su bienestar cognitivo y emocional.

7 ¿Por su experiencia como pediatra-neonatólogo y paciente, como cree que debería enfocar el proyecto HUGES sus actividades?

Observando, escuchando y estudiando a los profesionales, familias y otras organizaciones que trabajan para mejorar la humanización en la salud.

Difundiendo y compartiendo las experiencias y conocimientos que se vayan adquiriendo entre todos.

Formando a las personas responsables en tomar decisiones. Alinear la gestión alrededor del paciente y su familiar para mejorar su salud.

Un ejemplo es este proyecto de “tomar el café”, en el que compartimos experiencias diferentes perfiles de profesionales.

 

Las imágenes que ilustran este café son cortesía del Dr Castillo, gracias Félix!!